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                                        来源:合乐彩票-欢迎您
                                        发稿时间:2020-06-05 23:57:43

                                        ▲张某养父母家如今已大门紧锁

                                        程女士是两个孩子的妈妈。小女儿萌萌今年4岁,患有脊髓性肌萎缩症(简称SMA)。这是一种儿童罕见病,在新生儿中发病率约为1/6000—1/10000。SMA会导致严重的肌肉萎缩、无力,患者连普通的翻身、蹬腿、爬行都难以实现,甚至呼吸、吞咽都成为奢望。

                                        虽然小嘴里没有发出一丝声音,但程女士从萌萌略显夸张的口型里读懂了这6个字。

                                        红星新闻从知情人士处获悉,张某老家在山东济宁鱼台县,她是双胞胎之一,小时家庭条件不太好,被寄养在别人家。

                                        很多人不知道,SMA患儿虽然全身退化,但这并不会直接导致死亡——真正会夺走患儿生命的是肺炎。由于患儿普遍年龄低幼、身体抵抗力弱,即使只是普通的感冒、进食中的呛咳、无意吸入的粉尘,都会让他们患上肺炎。再加上他们本身肺部肌肉力量小,很难自主排痰,一旦患病就会有痰堵窒息的风险。因此,咳痰机和呼吸机的配备对SMA患儿家庭尤为重要。

                                        “这是一个极端的案例,但背后反映的是目前一种普遍的现象。很多家长不理解,考不好担心被责备就做出这样极端的事情,至于吗?成绩只是压死骆驼的最后一根稻草。孩子其实是经历了长期的、大量的体验性创伤,孩子的心早已‘死’了。这个案件也给社会和家长带来很多思考,家长一定要重视孩子的心理健康。”何日辉说。

                                        程女士还会根据萌萌的眼神提示,将各色漂亮的贴纸贴在墙面上,远远望去,就是一幅斑斓的画作;平时,观察柜子上一整排的卡通玩具,也能给萌萌带来无穷乐趣。

                                        不在女儿面前落泪,是程女士最后的倔强:“我不能哭,孩子看见会难过!”可是,说着说着,眼眶里不停打转的泪水还是“不争气”地滑落下来。萌萌看见后,努力睁大了眼睛,费力地张着嘴巴。根据口型,一旁的我们读懂了她的意思——

                                        吃饭的时候,程女士的眼睛也不敢离开女儿的脸。这个时候萌萌都会撅起小嘴,摆出“烫,给妈妈吹吹”的口型,用自己弱小的身体和强大的小宇宙,让程女士觉得只要女儿在身边,粗茶淡饭也甘之如饴。

                                        程女士原先是一名设计师,为了萌萌,她不得不辞了工作。孩子的父亲之前开了一家小吃店,后来因为随时要到医院,又遇上疫情,小吃店暂停营业。